Det finns en metod som kallas pacing, som är bra att använda för oss som har ME/CFS, och man kan läsa mer om denna metod på bl.a. rme.nu. I korthet går metoden ut på att skala bort onödiga aktiviteter och hitta en "grundnivå" som man känner att man klarar av, dvs som man kan leva med utan att krascha eller få symtom på överansträngning. Då man hittat sin grundnivå, kan man så småningom utöka aktiviteterna försiktigt, t.ex. om man orkat plocka i diskmaskinen i 3 minuter, så kan man sakta utöka till 3,5 minuter och se om man klarar av det utan symtom. En bra tumregel är också att bara göra 70% av det man orkar utan att krascha, för då återstår 30% av ens krafter till återhämtningen. Den som vill ha mera info får gå in på rme och läsa, då jag inte orkar beskriva mer.

 

Jag har nu tänkt att jag ska hitta min grundnivå, men det är mycket svårare än jag hade trott. Jag KAN ju inte skala bort vissa saker, som idag t.ex. är min son ledig och då kan jag ju inte bara ligga i ett mörkt tyst rum och vila, utan vi har spelat spel, byggt lego, och mat måste han ju ha också. Kan inte ens fuska med färdigmat pga hans allergier, utan måste laga all mat från scratch.

 

På eftermiddagen idag ska jag på fysioterapi, det är något som jag känner att jag måste satsa på och gå en gång i veckan, för denna värk jag haft i nacken kommer inte att gå om av sig själv, och min kropp (framför allt min redan dåliga IBS-mage) mår inte bra av alla starka värkmediciner.

 

Min psykoterapi vill jag inte heller skala bort, för jag tror att det är viktigt att jag tar upp sånt som varit jobbigt i livet och får hjälp att t.ex. stärka mitt självförtroende, som verkligen är på botten. Där har jag redan två aktiviteter i veckan som tar mycket energi. Oftast kommer det ännu till en aktivitet, läkarbesök, blodprov eller liknande för mig själv eller sonen, och då är jag uppe i tre aktiviteter per vecka som inte går att skala bort.

 

Vår son är inte på dagis alla dagar heller, utan han är ledig 1-2 vardagar i veckan. Detta betyder ju att det blir ungefär 0 vilodagar/vecka för mig. Så nu har jag bestämt mig för att öka på hans timmar så han får vara varje dag på dagis, trots att det känns lite dumt då jag är hemma. Men jag tror att för hans skull är det en bra lösning, hellre fem timmar varje dag på dagis och en mamma som kanske orkar vara glad på kvällarna, än en mamma som hela tiden är utmattad och inte ens orkar leka de dagar han är hemma... Lyckligtvis trivs han jättebra och har världens bästa dagis.

 

Allt annat har jag börjat förstå att jag måste få hjälp med. Mina föräldrar skjutsar ofta dottern till fritidsaktiviteter, och min mamma hjälper mig med tvätten ibland. Min man sköter ärenden åt mig (apotek, post och sånt) då han jobbar i stan. Tyvärr ska vår städerska antagligen sluta, så nu får vi försöka hitta en lösning på det också. Hon har tidigare kommit var tredje vecka och städat upp ordentligt. Jag borde ju ha rätt att få hemhjälp från kommunen, men på nåt sätt drar jag mig väldigt för att ringa och be om hjälp, är väl rädd för att vårt fina barnskydd ska ingripa och ta barnen ifrån mig eller något annat befängt. Jag vet, hjärnspöken.

 

Det har tagit nästan två år att börja acceptera att jag är sjuk, och att kunna börja säga ifrån då jag inte orkar. Ännu har jag en lång väg kvar, men jag tror att jag sakta men säkert börjar inse att inget blir bättre av att jag pressar mig själv till nya krascher hela tiden, risken är ju att jag blir permanent sämre nästa gång jag kraschar, och hur mycket hjälp behöver jag inte då om jag blir helt sängliggande? Bättre att be om hjälp i tid, tänker jag.